Kocaeli’nin En Prestijli Gazetesi
Dolar 9,4465
Euro 11,0179
Altın 541,52

“Kocaeli Ela’ya sahip çık”

Valiliğin izniyle dört aydır SMA TİP-1 hastası evlatları Ela için bağış toplayan aile, mücadelelerini SES Kocaeli’ye anlattı. Aile, Kocaeli halkına “Ela’ya sahip çık” sözüyle seslendi

Fırat Karahan
Fırat Karahan Tüm Haberleri
Haber albümü için resme tıklayın

Henüz 10 aylık olan SMA TİP-1 hastası Ela, ilaca bir yaşından önce erişebilirse hastalığı, en az hastalıkla atlatacak. Yardım bekleyen ve sık sık rahatsızlanıp hastaneye kaldırılan Ela'nın ailesi her gün çağrıda bulunuyor.

Yardımların esnafın desteğiyle bu seviyeye ulaşabildiğini ifade eden Ela’nın babası Hüseyin Beyazgül ”SMA hastası Ela Kızım SMA tip1 ölümcül kas hastası, henüz 10 aylık. Yaklaşık 5 ay önce hastalığın teşhisi konuldu ve o günden beri aile olarak kızımızı yaşatmak için çalışıyoruz. Ela şu an başını tutamıyor, bacaklarını ve kollarını hareket ettiremiyor, yutma bozuklukları ve nefes alma sorunları yaşıyor. Kızımızı yaşatacak olan tek ilaç Zolgensma gen tedavisi ülkemizde karşılanmıyor. 2,2 milyon dolar olması biz aileleri çok zorluyor. 4 aydır başlatmış olduğumuz valilik izinli kampanyada henüz yüzde 20’ye gelebildik” sözleriyle mücadelesinde gelinen noktayı anlattı.

“Dayanacak gücümüz kalmadı”

Baba Beyazgül ”Her akşam canlı yayınlar yapıyoruz. Eşim ise stantlar kurarak kızımız için gerekli parayı toplamaya çalışıyoruz. Ama kızımızın dayanacak gücü kalmadı parasızlık yüzünden evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Ela Zolgensma ilacını 1 yaşından önce alırsa en az hasarla bu hastalığı atlatmış olacak. Daha fazla kas kaybetmeden ve cihazlara bağlı kalmadan sesimizi duyurup Elanın tedavisini almasını istiyoruz” dedi.

“Anne sütü ve sıvıyla besleniyor”

Baba Hüseyin Beyazgül “Simdiye kadar devlet yetkilileri destek vermedi. Mahallemiz ve komşularımızın desteğiyle toplamaya çalışıyoruz. Belediye yöneticilerin ve yerel yönetimlerin destek vermesi gerekiyor. Ela benim ilk çocuğum benden koparılmasına göz yumamam. Ela’nın iki yaşından önce bu ilaçları alması gerekiyor. SMA hastası bebeklerin bir günü bir gününü tutmuyor. Hemen hastaneye kaldırıyoruz bazen.” ifadelerini kullanarak, Ela için yardımda bulunmak isteyenlerin 0544 567 93 56 numarası üzerinden kendisine ulaşabileceklerini belirtti.

İşte Ela'nın annesi Ece Beyazgül'ün çağrısı:

18 Eyl 2021 - 20:07 - Gündem

Muhabir Fırat Karahan


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Kocaeli Ses Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Kocaeli Ses Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Kocaeli Ses Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Kocaeli Ses Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.



Kocaeli Markaları

Kocaeli Ses Gazetesi, Kocaeli ile özdeşleşen markaları ağırlıyor.

+90 (262) 321 41 41
Reklam bilgi